La Esclerosis Lateral Amiotrófica también conocida como ELA, lleva un proceso gravemente discapacitante y mortal, produciendo un fuerte impacto psicológico, tanto en la persona que la padece como en los que están cerca de ella, presentándose una serie de reacciones emocionales que demandan ajustes y por lo tanto, intervención, atención, asistencia y apoyo emocional.

La doctora Carolina Gutiérrez, psicóloga del equipo de neurorehabilitación de Clínica Dávila, explica que uno de los principales desafíos que debe mediar con el paciente es el estado de ánimo con el que llegan a la consulta. “Ser diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica es, de por sí, una noticia difícil de asimilar. Si a esto sumamos toda la información absorbida por el paciente a través de Internet, antes de nuestro primer encuentro, el panorama es bastante complejo”, comenta la especialista.

Una de las primeras etapas de intervención es detectar en qué estado anímico se encuentra la persona ya que, una de las funciones primordiales de la psicología para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, es ir anticipándolos sobre lo que les va a suceder. “Para que este acompañamiento sea efectivo, el terreno del paciente debe estar preparado. Por este motivo, es probable que se prescriba algún fármaco para manejar algún estado depresivo sintomatología ansiosa. De todas formas, cada caso dependerá de la estructura personal y modo de afrontamiento de cada paciente”, aclara la doctora.

Intervención en el paciente y en la familia

El primer desajuste psicológico que influye en el paciente es no tener control de nada. No tan solo se percata que sus tareas diarias comienzan a limitarse sino que, también, las actividades que solía realizar con total autonomía, ahora dependen de la ayuda de otro. Además, la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica obedece a cada caso, por lo que la incertidumbre se vuelve un factor estresante para la persona. Esto conlleva a un duelo, no relacionado a la muerte, sino a la pérdida de todo lo fue o podía hacer antes de padecer la patología. Por ello es de vital importancia mantener la percepción de control sobre la situación, ya que esto favorece el proceso de adaptación y disminución de las situaciones de vulnerabilidad.

Simultáneamente, la familia empieza a asumir el deterioro de su ser querido, en conjunto con una tristeza ligada a la pérdida de roles dentro de su núcleo familiar y de sus actividades cotidianas (como renunciar al trabajo para volverse cuidador). También surge la preocupación económica donde se plantea si serán capaces de costear la enfermedad. “Aquí ocurre un desequilibrio en la estructura familiar que cuesta mucho rearmar. La psicología contribuye a facilitar una mejor calidad de vida, contener durante este cambio y generar estrategias que sean menos dolorosos para el paciente y su familia”.

Ambas partes, pueden presentar síntomas de depresión y ansiedad. Por lo que es fundamental proveer espacios para expresar sus penas, sus rabias y sus frustraciones ya que, de alguna forma, los alivia. “Como le comento a mis pacientes, me extrañaría que no lloraran. Lo normal es que puedan manifestar lo que están sintiendo sin temor a ser juzgados”.

Rol del cuidador

La demanda del paciente con esclerosis lateral amiotrófica es muy alta y hay que vigilar muy de cerca la sobrecarga del cuidador. Usualmente son personas que hasta duermen con el paciente y que, a su vez, se sienten culpables de manifestar cansancio e irritabilidad. Muchas veces pueden preguntarse ¿pero cómo voy a salir a disfrutar si mi familiar está postrado? Pasando por alto que, para encontrarse bien para acompañarlo, necesita tiempo para descansar. ¿Cómo se puede mejorar esto? Con el autocuidado. Aquí algunos consejos:

 

  • Continuar realizando en lo posible las actividades que acostumbraba a hacer antes de que su ser querido enfermara.
  • Activar redes de apoyo existentes. Repartir tareas domésticas o de cuidado no tan solo a los familiares, sino también a los amigos más cercanos. Permitir que otros ayuden y ser flexibles con los resultados de las tareas asignadas.
  • Estar alineados en las indicaciones, instrucciones, en el modo de operar en grupo.

Métodos de intervención

Algunas de las áreas que aborda la psicóloga y el equipo de rehabilitación de los pacientes con ELA son:

  • Acompañar al paciente y a sus familiares durante cada una de las etapas de la enfermedad (pérdida de capacidad comunicacional, pérdida de movilidad, pérdida de capacidad respiratoria, etc.).
  • Psicoeducar al paciente y a su familia sobre los periodos anímicos que podrán vivenciar.
  • Abordar la enfermedad de manera integral. Muchas veces, quienes derivan al paciente a terapia psicológica, son los kinesiólogos o fonoaudiólogos. Todos trabajan en función del bienestar del paciente.
  • Detectar a tiempo estados depresivos o de ansiedad para que no se transformen en trastornos del ánimo, como la depresión.
  • Solucionar temas prácticos antes de perder su movilidad (trámites domésticos, como propiedades, etc.). Puede sonar muy pragmático pero, al hacerlo en el momento que corresponde, brinda tranquilidad al paciente.
  • Hacer autobiografía. Reconstruir su historia de vida – junto con sus seres queridos – otorgando un espacio a la despedida.
  • Apoyar farmacológicamente para estabilizar el ánimo. Si no es abordado a tiempo, la tendencia es que aumente. La irritación puede ser un síntoma de depresión.
  • Prevenir trastornos adaptativos. Desórdenes mentales que surgen como consecuencia de traumas y factores de estrés.

Próximamente, Clínica Dávila abrirá un centro de atención para personas con esta condición, cuyo objetivo principal será brindar una atención multidisciplinaria de manera coordinada y personalizada para cada paciente.