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Nueva Unidad para el manejo integral de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que necesita la atención multidisciplinaria de distintas especialidades y profesionales. Así, el objetivo es acompañar y tratar de manera personalizada a los pacientes que la presentan.

Muchas veces, dada la complejidad de esta condición y los avances que puede ir presentando, resulta desafiante para la persona afectada trasladarse hasta la clínica u hospital y, en particular, asistir a controles con los distintos especialistas en tiempos y lugares físicos diferentes.

Los profesionales de Clínica Dávila, conscientes de esta necesidad y con el propósito de contribuir efectivamente a mejorar la calidad de vida de sus pacientes, crearon la Unidad para el Manejo Integral de las Enfermedades de la Motoneurona, centro de atención médica exclusiva para pacientes con estas características.

¿Por qué una unidad especial?

Una vez realizado el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la principal enfermedad de la motoneurona, se inicia un proceso donde el equipo médico identificará los cambios que irá experimentando la persona.

Lo anterior, permite anteponerse a ciertas situaciones y actuar de forma preventiva.

“La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad muy devastadora, porque si bien el paciente puede partir su condición como autovalente, terminará siendo totalmente dependiente de otra persona”, explica la doctora Cherié Gutiérrez, fisiatra de la Unidad para el Manejo Integral de las Enfermedades de la Motoneurona de Clínica Dávila.

Además de las limitaciones en la movilidad, el paciente también necesitará de apoyo para alimentarse e incluso respirar en algunas oportunidades, requiriendo de procedimientos invasivos.

“Esta diversidad de factores, que sabemos que van ocurrir, queremos abordarlas como una unidad. Nuestro foco principal es atender y acompañar a nuestros pacientes en el recorrido de este camino de manera anticipada”, comenta la especialista.

Y agrega que es importante “entregarles las directrices correspondientes para que, cuando estos eventos vayan sucediendo, estén ya planteados previamente.

En resumen, buscamos facilitarles, de alguna manera, este proceso. No es lo mismo que el paciente tenga que ir a cada especialista por separado, a tener un lugar donde lo van a entender de manera integral en el mismo día”.

Cómo funciona

La Unidad para Manejo Integral de las Enfermedades de la Motoneurona de Clínica Dávila cuenta con un equipo médico multidisciplinario formado por:

Al consultar, el paciente será citado en una fecha específica y, durante ese mismo día, será evaluado por todos los especialistas que correspondan.

Una vez chequeado, el equipo médico coordinará en conjunto cuál será el tratamiento definido para esta persona, además de establecer las pautas e indicaciones que deberá llevar a cabo durante los próximos meses.

De esta forma, el paciente recibe de una sola vez todas las instrucciones relacionadas a su tratamiento, sin necesidad de desplazarse en distintos días y horas.

En esta unidad el fisiatra juega un rol primordial, colaborando y liderando el proceso de orientación del paciente y su rehabilitación, detectando cuáles son sus necesidades y proponiendo de qué forma abordarlas.

Entre los criterios que considera la doctora Gutiérrez durante un procedimiento de evaluación, están:

  • Funcionalidad del paciente: ¿Llega caminando solo o con alguna dificultad?
  • Cómo contribuyo a que la dificultad disminuya:

– En el caso de movilidad, ¿se asigna bastón, órtesis o burrito?

– En el caso de comer, ¿puede hacerlo solo o necesita una adaptación para el cubierto?

  • Terapias: Recomendación de sesiones con kinesiólogo.
  • Comunicación: ¿Se puede comunicar? ¿Por qué no puede comunicarse?
  • Vivienda: ¿Vive en una casa de un piso, una casa de dos pisos, un departamento sin ascensor? Anticiparse a las barreras que pueden surgir más adelante.
  • Trabajo: disminuir las horas de trabajo (media jornada) ante el escenario de que se fatigue antes. Planificar hasta cuándo va a trabajar.
  • Orientación:

– Fundaciones o programas especiales: sugerir que se inscriban al Registro Nacional de Discapacidad, Fundación ELA, etc.

– Informar que a partir de julio de 2019 la Esclerosis Lateral Amiotrófica fue incorporada dentro de las patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto, que contempla el diagnóstico, tratamiento e incluso ayudas técnicas desde bastón y silla de ruedas hasta colchón especial y sistemas de apoyo, entre otros.

“Para nosotros es muy importante educar al paciente, a su familia y a su cuidador sobre esta enfermedad y, paralelamente, definir las próximas decisiones que tomaremos como equipo en torno a su bienestar y salud.

Sin embargo, por sobre todas las cosas, queremos brindar contención. Que ellos sientan que no están solos”, concluye la doctora Gutiérrez.

Para agendar una hora en la unidad, puede enviar un correo a: enfermedadesneuromusculares@davila.cl