La Esclerosis Lateral Amiotrófica es un una enfermedad degenerativa que necesita la atención multidisciplinaria de distintas especialidades y profesionales, con el objetivo de acompañar y tratar de manera personalizada a los pacientes que la padecen. Muchas veces, dado a la complejidad de esta condición y a los avances que puede ir presentando, resulta complejo para la persona afectada trasladarse hasta la clínica u hospital. Asimismo, se debe tomar en consideración que el paciente irá perdiendo independencia y requerirá de otra persona para cumplir con sus controles médicos.

Los profesionales de Clínica Dávila, conscientes de esta necesidad y con el propósito de contribuir efectivamente en la calidad de vida de sus pacientes, crearon una unidad para manejo integral de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una especie de centro de atención médica exclusiva para pacientes con estas características.

Por qué una unidad especial

Una vez hecho el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica, se inicia un proceso donde el equipo médico tiene muy claro cuál será el desenlace del paciente. Asimismo tienen muy presente los cambios que irá experimentando la persona, lo que permite anteponerse a ciertas situaciones y actuar de forma preventiva. “La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad muy devastadora que no tiene mucha protección desde el punto de vista de los seguros porque, si bien es cierto que el paciente puede partir su condición siendo autovalente, terminará siendo totalmente dependiente de otra persona”, explica la doctora Cherie Gutiérrez, fisiatra de la Unidad para la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Clínica Dávila.

Además de las limitaciones en la movilidad, el paciente también necesitará de apoyo para alimentarse o respirar, requiriendo en ciertas condiciones la realización de traqueotomía y/o gastrostomía (entre otras intervenciones). “Todo este sin fin de cosas, que sabemos que van a ocurrir, queremos abordarlas como una unidad. Nuestro foco principal es atender y acompañar a nuestros pacientes en el recorrido de este camino de manera anticipada. Entregar las directrices correspondientes para que, cuando estos eventos vayan ocurriendo, estén ya planteados previamente. En resumen, es intentar facilitar de alguna manera este proceso. No es lo mismo que el paciente tenga que ir a cada especialista por separado, a tener un lugar donde lo van a entender de manera integral en el mismo día”, comenta.

Cómo funciona

La Unidad para el manejo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Clínica Dávila está compuesta por un equipo médico multidisciplinario formado por:

El paciente será citado una fecha específica y, durante ese mismo día, será evaluado por todos los especialistas que correspondan. Una vez chequeado, el equipo médico coordinará en conjunto cuál será el tratamiento para esta persona, además de establecer las pautas e indicaciones que debe llevar a cabo durante los próximos meses. De esta forma, el paciente se irá claro con todas las instrucciones relacionadas a su tratamiento, sin necesidad de desplazarse distintos días y a distintas horas.

El fisiatra juega un rol importante en esta unidad, colaborando y encausando el proceso de orientación del paciente y su rehabilitación, detectando cuáles son sus necesidades y proponiendo de qué forma abordarlas. Entre los criterios que considera la doctora Gutiérrez durante un procedimiento de evaluación, están:

  • Funcionalidad del paciente: ¿Llega caminando solo o con alguna dificultad?
  • Cómo contribuyo a que la dificultad disminuya:

– En el caso de movilidad, ¿se le asigna bastón, órtesis o burrito?

– En el caso de comer, ¿puede hacerlo solo o necesita una adaptación para el cubierto?

  • Terapias: Recomendación de sesiones con kinesiólogo.
  • Comunicación: ¿Se puede comunicar? ¿Por qué no puede comunicarse?
  • Vivienda: ¿Vive en una casa de un piso, una casa de dos pisos, un departamento sin ascensor? Anticiparse a las barreras que pueden surgir más adelante.
  • Trabajo: reducir las horas de trabajo (media jornada) ante el escenario de que se fatigue antes. Planificar hasta cuándo va a trabajar.
  • Orientación:

– Fundaciones o programas especiales: sugerir que se inscriban al Registro Nacional de Discapacidad, Fundación ELA, etc.

– Si el paciente es mayor de 65 años y necesita silla de rueda, informarle que lo puede conseguir a través de GES o con la municipalidad.

“Para nosotros es muy importante educar al paciente, a su familia y a su cuidador sobre esta enfermedad y, paralelamente, definir las próximas decisiones que tomaremos como equipo en torno a su bienestar y salud. Sin embargo, por sobre todas las cosas, queremos brindar contención. Que ellos sientan que no están solos”, concluye la doctora Gutiérrez.