Por más preparado que se esté, dar la bienvenida a un recién nacido, puede resultar un poco estresante para los papás. Sin embargo, ¿qué sucede cuando una vez superado el parto, los padres y sus familias reciben la noticia que su hijo tiene Síndrome de Down? De este compromiso de empatizar con sus pacientes y de brindar todas las herramientas de apoyo disponibles, nació el Programa Integral para Niños con Síndrome de Down.

Según nos cuenta la doctora Ana Mariela Pedraza, pediatra de Clínica Dávila y, coordinadora jefe de este programa junto con la doctora Daniela Castro, también pediatra de la clínica, todo partió ante la alta hospitalización de pacientes NANEAS (Niños, Niñas y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud) y del deseo de los médicos de brindar un servicio personalizado a las familias que atienden.

Con esta intención en mente, un grupo de especialistas y de enfermeras clínicas, decidieron realizar el primer diplomado impartido por la Sociedad Chilena de Pediatría enfocado en NANEAS. Dentro de este programa, todos se capacitaron en Síndrome de Down. Para el segundo año de diplomado, la cantidad de médicos y enfermeras participantes, aumentó.

Objetivos

El objetivo principal del Programa Integral para Niños con Síndrome de Down es acompañar a la familia durante todas las etapas de desarrollo de su hijo. Esto se logra adaptando y aplicando las pautas ya establecidas por la Sociedad Chilena de Pediatría con sus pacientes.

Los pacientes con Síndrome de Down tienen más comorbilidades (presencia de uno o más trastornos además de la condición primaria) y el equipo médico, a través de estas capacitaciones, están permanentemente en conocimiento de sus afecciones.

Uno de los más momentos cruciales para las familias con niños con Síndrome de Down es cuando se les informa que su hijo nació con esta condición. Se ha observado que es uno de los momentos más complejos dentro de la sala de parto y que, en algunas ocasiones, ni los mismos médicos se sienten capaces de entregar esta noticia. “Los profesionales que formamos parte de este equipo estamos educados para todas las etapas de esta enfermedad.  No sólo crear los nexos con los especialistas, sino que también manejamos un lenguaje distinto y una sensibilidad diferente que se enfoca en este primer encuentro entre padres e hijos, y su posterior acompañamiento”, comenta la doctora Pedraza.

Una de las precursoras y referentes para establecer este programa ha sido la doctora Macarena Lizama, quien ha sido una de las principales gestoras del manejo integral dirigido a pacientes con Síndrome de Down. La doctora Pedraza señala que “la doctora Lizama es muy generosa con los conocimientos que domina porque su interés mayor ha sido que todos estos pacientes y sus familias reciban los cuidados y apoyos oportunos. En palabras simples: queremos facilitar la ruta al paciente para su atención”.

Equipo de trabajo

Los niños con Síndrome de Down son individuos que, debido a sus comorbilidades, requieren de controles más seguidos. Por este motivo, la doctora Pedraza destaca “esto no es un trabajo de una sola persona. La efectividad de este programa es el resultado de todo un equipo multidisciplinario que está compuesto por kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, fisiatras, nutricionistas, nutriólogos, asistente social, salud mental y oftalmólogos, entre otros especialistas. Entonces, según la necesidad del paciente, el médico de cabecera lo dirige directamente al especialista que necesita y que forma parte de este programa”, explica.

Con respecto a la rehabilitación, las evaluaciones se hacen de manera integral, donde el kinesiólogo, fonoaudiólogo y terapista ocupacional asisten a una misma sesión, planificando las pautas y revisándolas a través del tiempo.

Dentro del área de salud mental, se trabaja el tema de la vinculación entre la familia y el paciente.

“Nuestro sueño es que este tipo de programa se pueda replicar en otras clínicas y que Clínica Dávila tenga su propio centro de NANEAS. Sin embargo, lo más importante, es que todos los profesionales de la salud nos capacitemos y continuemos desarrollándonos dentro de estas áreas”, concluye la doctora Pedraza.

El ABC del programa en Clínica Dávila

  1. La familia del recién nacido con Síndrome de Down es visitado por la doctora Pedraza en un plazo máximo de 72 horas; cuyo fin es escuchar a los padres y resolver las dudas generales que puedan tener con respecto a la enfermedad. La idea es que la familia regrese a su hogar lo más tranquila posible.
  2. Coordinar citas con especialistas base (genetista, cardiólogo y oftalmólogo) y, dependiendo de las comorbilidades que tenga el niño, será derivado al especialista correspondiente. Para el programa es fundamental que la familia se retire con todas las citas con especialistas coordinadas, contacto de la doctora y correo electrónico exclusivo de este programa donde las familias pueden escribir todas sus consultas.
  3. Iniciar estimulación temprana desde el primer mes de vida puesto que está comprobado que, mientras más rápido se comience, mejor desarrollo posterior tendrá el paciente. Clínica Dávila cuenta con un equipo de neurorehabilitación muy potente, desarrollado y coordinado; compuesto por kinesiólogos, fisiatras y terapistas ocupacionales.

Datos importantes en Chile

  • Dentro de Latinoamérica, Chile es el país que tiene la tasa más alta de nacimiento de niños con Síndrome de Down. En general, el índice se encuentra entre 1,5% a 1,8% por mil nacidos vivos. En Chile tenemos 2,4%.
  • Se ha observado que el diagnóstico de Síndrome de Down es post natal.